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Día nacional de las enfermedades raras

Analizar y visibilizar la situación de las enfermedades raras en México y conocer buenas prácticas de otros países a través de expertos de la materia.

Día nacional de las enfermedades raras

En el Primer Dia de las #EnfermedadesRaras #rarediseaseday2019 todas las familias con #AtrofiaMuscularespinal te agradecemos tu lucha incansable

Punto de Vista de Núcleo Radio Monterrey

Agradecemos a Enfoque Monterrey y a Luis Portugal del programa Punto de Vista de Núcleo Radio Monterrey por la difusión y el espacio que nos proporcionaron para que todo MÉXICO conozca la Atrofia Muscular Espinal, agradecemos también a Paloma Cortez -CurAME AC Por llevar el mensaje y experiencia de vivir el día a dia con la AME.

Agosto mes del AME

Nos reunimos un grupo de familias con hijos con Atrofia Muscular Espinal, pudimos entregar algunos ambu a varias de ellas y repartir trípticos informativos entre los asistentes a la verbena popular que ahí se celebraba. Agradecemos a las familias que nos compartieron sus fotos conmemorando el mes de la Atrofia muscular espinal en el Mundo. México presente y en la lucha!!

3er congreso nacional sobre ER

Agradecemos la participación de la senadora @werareynoso Alejandra Nohemi Reynoso en este tercer Congreso de la Alianza de las #EERR

Reunión con la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social

2 familias con AME asistieron a una primera reunión con la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de @SSalud_mx. Gracias Paloma, David de Monterrey y Rocio de la CDMX por ser nuestras voces en las necesidades de todos los que vivimos con #AME.
Gracias a @MiguelANavarroQ @WeraReynoso @senadomexicano porque por su impulso se pudo lograr este avance.

Invitación 1er informe de actividades.

@AleWeraReynoso nos honra poder participar es este primer informe de sus actividades en el #SenadodeMexico donde usted es la voz de muchos ciudadanos no solo de Guanajuato sino de todo #mexico aplaudimos su apoyo de todos estos años para las enfermedades raras y para la #atrofiamuscularespinal. Enhorabuena.

Foro sobre ER

Provechosa visita a la CDMX que nos fortalece como asociación. El interactuar con académicos, miembros de otras asociaciones, así como tomadores de decisiones que nos dicen el cómo SI y no perdamos la esperanza. De ahí partimos firmando una Alianza con otras asociaciones con un compromiso para seguir avanzando en nuestros objetivos.

Bazar Valle Alto

Evento de recaudación par apoyar a pacientes con AME en México.