¿Quiénes somos?

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Somos una fundación formada por padres de familia que busca minimizar los impactos de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en familias afectadas a través de diferentes acciones:

• Promoción del diagnóstico oportuno.

• Guiar a las familias afectadas que viven con la enfermedad, en los procesos de diagnóstico, tratamiento y adaptación de las dinámicas familiares.

• Asesoría en la compra de dispositivos de respiración asistida.

• Desarrollo de registro de pacientes con AME.

• Apoyo emocional.

 

En la mayoría de los casos, los afectados o padres de familias con hijos afectados tienen su primer acercamiento a este diagnóstico con poca información o información equivocada que puede causar temor, desesperación y frustración. Es por eso que nuestra principal meta es informar y orientar hacia una mejor calidad de vida como a un diagnóstico oportuno. Cambios necesarios en los hábitos de las personas que padecen AME, los pueden llevar a tener un estilo de vida plena, si tienen la información adecuada.

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